Акция «Белый цветок»

25 сентября состоялся благотворительный завтрак «Бизнес с большим сердцем». Ежегодно Крымский детский хоспис и Благотворительный фонд «Будем милосердны» проводят это мероприятие в рамках Республиканского дня благотворительности и милосердия «Белый цветок».

Они рассказывают об итогах года, проектах помощи, строительстве Детского хосписа, НО прежде всего о людях, в жизнь которых пришла страшная беда - тяжелая болезнь ребёнка. Делятся как и чем можно помочь, как стать членом команды, быть причастным, какой вариант помощи кроме финансовой можно выбрать. 

Это мероприятие посетила председатель РО ВОРДИ Крыма Жанна Красникова. Она ознакомила присутствующих с деятельностью семейных приемных ВОРДИ , их основными направлениями, видами помощи, акцентировала внимание на актуальных проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с инвалидностью и важности оказания помощи и поддержке для таких семей.

На площадке бизнесмены, общественные организации и представители власти получили прекрасную возможность познакомится, рассказать о себе и своей деятельности, внести вклад в помощь тяжело больным детям Крыма.

В Крыму родилась идея создания ресурсного цента

25 июня в Общественном совете при министерстве здравоохранения Республики Крым состоялся круглый стол, посвященный анализу эффективности сотрудничества ведомства с Крымским детским хосписом.

С докладами выступили заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК РДКБ Ольга Владимировна Мещерякова и председатель регионального отделения ВОРДИ Республики Крым Жанна Викторовна Красникова. Мещерякова рассказала о результатах сотрудничества хосписа с отделением. Красникова озвучила существующие проблемы в обеспечении лекарственными препаратами, специализированным питанием и расходными материалами поступающие от родителей региона в Семейные приемные.

Для предотвращения подобных ситуаций с обеспечением в будущем команда АНО «Крымский детский хоспис» предложили создать в Крыму Ресурсный центр.

«Такая инициатива вполне логична и видится нам, как возможное решение для устранения проблем с обеспечением расходными материалами и оборудованием тяжелобольных детей», – комментирует идею нового проекта генеральный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

Предполагается, что основной функционал центра будет сфокусирован на сборе и систематизации заявок на расходные медицинские изделия, проверке запросов, распределении изделий и обучении врачей поликлиник оказанию паллиативной медицинской помощи.

Итог встречи – в течение ближайших полутора месяцев команде хосписа необходимо провести подготовительную работу, разработать подробный проект и представить его в министерство.

День информирования о проблеме аутизма В Республике Крым

2 апреля 2024 года, в День информирования о проблеме аутизма, в Универсальной научной библиотеке им. И.Я. Франко фондом «ОСОБЫЙ ВЗГЛЯД» было проведено мероприятие - круглый стол, на котором присутствовали представитель Министерство труда и социальной защиты РК Наталья Леонидовна Могаричева, председатель РО ВОРДИ Республики Крым Жанна Викторовна Красникова и координатор по образованию Ковалева Елена, представитель ГБУ ОО КРЦ ППМСС Мисиратова Асене Аметовна, старший преподаватель кафедры общей психологии и психофизиологии Таврической академии ФГАОУ ВО «Крымский федеральный университет имени В.И. Вернадского» Бородина Инна Игоревна Inna Borodina , Мардаровская Ирина Васильевна, заведующий отделом инклюзивного образования ГБПОУ РК «Симферопольского колледжа сферы обслуживания и дизайна», председатель СРОО "Дом солнца" Объединение инвалидов с детства «Дом солнца» Васечкина Елена Федоровна, руководитель социальных проектов фонда ОСОБЫЙ ВЗГЛЯД Анастасия Лесникова , специалист по арт-терапии Александра Абросимова , психолог фонда Инна Хрущевская, студенты вузов, родители, воспитывающие детей с аутизмом.

 Обсуждали вопросы ранней помощи детям с аутизмом, эффективно доказанные методики в коррекции детей с РАС, проблему выбора образовательного маршрута, вопросы организации сопровождаемого проживания, профессиональное образование для детей с аутизмом и ментальными нарушениями, роль арт-терапии и театрального искусства в социализации детей с аутизмом.

Председатель регионального отделения ВОРДИ рассказала о проекте «Семейные приемные», представила направления деятельности и методы работы специалистов, акцентировала внимание на эффективности и результативности социального сопровождения, важности и востребованности среди родительского сообщества.

Координатор РО ВОРДИ Крыма по образованию Ковалева Елена раскрыла особенности образования детей с РАС в регионе, основные проблемы данного направления, то, чего удалось достичь в процессе проделанной работы.

Вместе с психологом Инна Хрущевская мамы детей с аутизмом провели встречу "Мамин ресурс. И пусть весь мир подождёт!" Тем временем, ребята - участники проекта «Особый дом» под руководством кулинара и талантливого педагога Надежды Белышевой приготовили вкусный торт и угощали всех участников мероприятия.

Изюминкой мероприятия стал театральный перфоманс от ребят - подопечных фонда и Студии Театра и Кино INTRO под руководством Марии Малышевой.

Специалисты Семейных приемных консультируют родителей паллиативного отделения

В Семейные приемные ВОРДИ Крыма поступил запрос от родителей, которые со своими детьми длительно находящихся в паллиативном отделении Республиканской детской клинической больницы им. Титова. Специалисты с радостью откликнулись на запрос и 16 марта 2024 года организовали выезд в больницу для консультирования и дальнейшего сопровождения в решении проблемных вопросов.

На встречу с родителями выехала председатель РО ВОРДИ Крыма Красникова Жанна Викторовна. Родителей волновали проблемы, связанные с лекарственном обеспечением, обеспечением лечебным питанием и подгузниками, оформлением ИПРА и внесением изменений в ИПРА, так же вопросы получения льгот и пособий. Жанна Викторовна провела индивидуальные консультирования, а вопросы требующие сопровождения и помощи в составлении заявлений и обращений передала специалистам Семейных приемных соответствующего направления.

В данном формате консультирования каждый родитель был услышан и получил ответы на вопросы, а также был взят в сопровождение.

РО ВОРДИ Крыма благодарит администрацию РДКБ и заведующую паллиативным отделением Мещерякову ОВ за помощь в проведении встречи.

Дети Крыма снова без питания

Отсутствие лечебного специализированного питания в начале года уже стало печальной закономерностью на полуострове. В прошлом году родители также обращались в семейные приемные, т.к. с января месяца наблюдалась задержка обеспечения. В 2022 году благодаря совместным усилиям, дети получили лечебный продукт в середине июня. В этом году ситуация повторилась и усугубилась: в 2022г - это одно наименование питания, в 2023г – уже 9! Врачи не выписывают рецепты, на складах пусто, выдавать маленьким пациентам нечего!

В семейную приемную ВОРДИ региона на данный момент поступило уже 25 обращений семей воспитывающих детей с инвалидностью о невыдаче питания в положенный срок. Помня ситуацию прошлого года, родители в серьёз обеспокоены и просят разобраться в причинах задержки, просят помощи в недопущении прошлогодней ситуации.
К выше перечисленным проблемам в этом году еще добавились отказы в назначении лечебного питания, не входящего в Перечень, назначаемого по жизненным показаниям. У детей имеются все необходимые рекомендации специалистов, им не подходит ни один из 103 специализированных продуктов из Перечня, выявлены непереносимости и побочные реакции, рекомендованное питание они получали весь прошлый год по Программе регионального лекарственного обеспечения. Но, сейчас они получают отказ! Врачи отдают приоритет обеспечению по федеральной льготе. А значит эти дети останутся вообще без питания!

22 февраля 2023 г. РО ВОРДИ Крыма направило письмо в Минздрав региона с просьбой:
- восстановить права маленьких пациентов;
- выяснить причины ежегодного прекращения выдачи специализированного питания в период начала года;
- в срочном порядке возобновить выдачу лекарственного продукта питания;
- возобновить обеспечение специализированным питанием по РЛО;
- министру взять под личный контроль данную ситуацию для недопущения повторения подобных проблем.

Хотим отметить то, что все рекомендованные детям продукты являются специализированными продуктами лечебного питания. Эти продукты назначаются паллиативным детям, детям в тяжелом состоянии, для многих это единственный источник полноценного питания, и для каждого это лечебная составляющая! Прекращение лечебной терапии, замена, сокращение рекомендованного объема – может привести к ухудшению здоровья, качества и продолжительности жизни детей данной категории.

В Крыму дети с инвалидностью будут обеспечены системами непрерывного мониторинга глюкозы и расходными материалами к ним

Спешим поделиться прекрасной новостью для всех крымских детей с диагнозом диабет. Совет министров Республики Крым рассмотрел и утвердил предложение о внесении в Территориальную программу положений по обеспечению детей медицинскими изделиями в виде систем непрерывного мониторинга глюкозы на 2023 год и плановый период 2024-2025 годов в размере 200 млн рублей ежегодно.

Все это стало возможным благодаря совместным усилиям ВОРДИ Крыма, родителей, сотрудникам надзорных органов и Министерства здравоохранения Республики. Специалистами семейных приемных с начала года было получено и обработано более 200 обращений от родителей детей с сахарным диабетом. Изучен положительный опыт по обеспечению НМГ в других регионов РФ, составлен маршрут разрешения проблемы в регионе.  Для привлечения внимания общественности и СМИ к данной проблеме был организован и проведен массовый флешмоб в соц сетях. В течение года непрерывно велось сопровождение и консультирование родителей, посещение круглых столов и рабочих встреч в прокуратуре и Минздраве Крыма по продвижению вопроса и корректировке предложенных схем урегулирования ситуации.

РО ВОРДИ Крыма благодарит всех, кто работал с нами в одном направлении, чья поддержка дала возможность детям Крыма с сахарным диабетом существенно уменьшить опасные риски для здоровья и улучшить качество жизни.

Подписание соглашения о сотрудничестве с республиканским Реабилитационным центром  

20 октября 2022 года вГБУ РК «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» был проведен круглый стол (онлайн режиме) по теме: «Современные формы, приемы и методы работы с детьми с расстройствами аутистического спектра» 

На круглом столе выступили: 

Заведующий отделом реабилитации и социальной интеграции инвалидов управления по делам инвалидов Министерство труда и социальной защиты РК –Могаричева Н.Л.;
Директор ГБУ РК «РЦДПОВ» Стрельбицкий С.В;
Председатель правления ККОО Просветительный медиа – центр «Правильно – Славная Кубань» Рябцев В.Г;
Зам.директор –руководитель структурного подразделения МБУ Лицей «Акварель»-Петлюченко Т.В.;
Руководитель Регионального отделения РК ВОРДИ- Красникова Ж.В.
Директор Севастопольского филиала некоммерческой организации детского благотворительного фонда «Живое дыхание»-  Пискун С.В.;
Куратор филиала Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «РОСТ» в Ленинском районе РК –Тимощук И.А.
 Руководитель социальных проектов БФ «Особый взгляд» - Лесникова А.Н.

В финале встречи подписано соглашение о сотрудничестве между РО ВОРДИ Крыма и Реабилитационным центром, в рамках которого принято решение усилить выездную бригаду сотрудников реацентра специалистом Семейных приемных для проведения консультаций и социального сопровождения родителей детей с инвалидностью отдаленных районов Республики. Согласован график и маршрутизация выездов.

Встреча Уполномоченного по правам ребенка в РК и председателя РО ВОРДИ Крыма по вопросам коллективных обращений родителей

По актуальным вопросам обращений родителей детей инвалидов в семейную приемную региона 18 мая 2022 года состоялась рабочая встреча Уполномоченного по правам ребенка в РК Клюевой И. Д. и председателя РО ВОРДИ Крыма Красниковой Ж. В.

На встречи обсуждались вопросы коллективных обращений родителей воспитывающих детей с инвалидностью:

- вопрос оказания стоматологической помощи детям с особыми потребностями в г. Керчь;

- вопрос об отдыхе и оздоровлении детей, нуждающихся в сопровождении, в детских лагерях, в рамках инклюзивных смен;

-а также, вопрос по проведению регионального этапа Вторых международных Пифийских Игр.

По вопросу оказания стоматологической помощи детям с особыми потребностями г. Керчь родители обращались к Уполномоченному по правам ребенка в 2019 году. Тогда Минздрав дал ответ, что будет рассматривать варианты и возможности. Повторное коллективное обращение по данной проблеме в этом году Минздрав оставил без ответа.

Так же актуальным для родителей остается вопрос об отдыхе и оздоровлении детей, нуждающихся в сопровождении, в детских лагерях, в рамках инклюзивных смен. Во многих регионах РФ успешно реализуют подобные проекты. Но в Республике Крым дети, нуждающиеся в сопровождении лишены отдыха и оздоровления.

По результатам встречи Клюевой И.Д. принято решение на основании обращений родителей г. Керчь по вопросу оказания стоматологической помощи детям с особенными потребностями повторно направить письмо в Минздрав, для выяснения результатов проделанной работы за три года; по вопросу об отдыхе и оздоровлении детей, принято решения инициировать встречу с заместителем Председателя Совета министров Республики Крым – министром труда и социальной защиты Республики Крым Романовской Е. В.; также принято решение о разработке Положения по проведению регионального этапа Вторых международных Пифийских Игр.

В РЕСПУБЛИКЕ КРЫМ НАЧАЛА РАБОТУ КОНСУЛЬТАЦИОННАЯ СЛУЖБА СОПРОВОЖДЕНИЯ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Уважаемые родители! Мы рады сообщить вам, что с 1 марта 2022 года, в рамках проекта "Меняем мир вместе" Региональным отделением ВОРДИ Республики Крым запущена в работу первая консультационная Служба сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов - "Семейная приёмная ВОРДИ"

Меняем мир вместе!