Электронная почта

vordi.crimea@gmail.com 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ КРЫМ

Работа РО ВОРДИ Республики Крым по обеспечению детей с паллиативным статусом

В региональное отделение ВОРДИ Крыма поступили 20 обращений из разных городов Республики от родителей детей-инвалидов, являющихся носителями гастростом и трахеостом, имеющих паллиативный статус и спинально мышечную атрофию (СМА), с просьбой о помощи в вопросах отсутствия обеспечении их детей жизненно необходимыми лекарствами, питанием, крупногабаритной аппаратурой (аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ); откашливатель; пульсоксиметор и т.д.) и расходных материалов.Данные обращения родителей были приняты в работу, осуществлён мониторинг заявленных проблем и детально изучена каждая ситуация. 

06. 10. 2020г. РО ВОРДИ Крыма направило обращение в Минздрав Республики для защиты прав семей воспитывающих детей-инвалидов, имеющих паллиативный статус, с просьбой разобраться в ситуации и оказать содействие в обеспечении данных детей- инвалидов жизненно необходимыми расходными материалами, лекарствами и крупногабаритной аппаратурой.В конце декабря 2020 г. Минздравом началась выдача крупногабаритной аппаратуры и медицинских кроватей. Полностью закрыт вопрос по аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ), частично – по кислородным концентраторам, откашливателям, аспираторам и т.д.

На сегодняшний день все еще сохраняется потребность:Пульскооксиметры – 11 шт, Аспиратор хирургический с аккумулятором – 8 шт, Амбу – 8 штИнгаляторы -6 шт, Увлажнитель дыхательных смесей – 4 шт, Помпа для энтеральнго питания - 4 шт, Кислородный концентратор – 3 шт,Аппарат НИВЛ – 3 шт,Откашливатель с комплектующими -2 шт,Кровать медицинская – 1 шт,Лампа бактерицидная(кварц) 1шт,Увлажнитель воздуха 1шт,Подъёмник лестничный 1шт,Система для подъёма и перемещения пациента автономная с питанием от сети - 1шт, Открытым также остается вопрос получения расходных материалов. Выдача данных изделий этом году не производилась. Имеется потребность большого количества расходных материалов, например, гастростомы – 25 шт/год, трахеостомы – 100 шт/год, различных одноразовых комплектующих, средств по уходу и гигиене и т.д. Также открытым остается вопрос получения лекарственных препаратов иностранного производства, как не зарегистрированных, так и зарегистрированных в РФ.

В январе поликлиники стали обзванивать семьи с паллиативными детьми, обращавшиеся в ВОРДИ Крыма, с целью уточнению и формированию списка необходимых им мед изделий согласно Перечню медицинских изделий, утвержденного приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н "Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому". На данный момент ведутся дальнейшее формирование списков и мероприятия по инициации закупки. 

РО ВОРДИ Крыма рассчитывает на продуктивное сотрудничество Минздрава Крыма в решении поставленных задач. Фото из сети интернет