День информирования о проблеме аутизма В Республике Крым

2 апреля 2024 года, в День информирования о проблеме аутизма, в Универсальной научной библиотеке им. И.Я. Франко фондом «ОСОБЫЙ ВЗГЛЯД» было проведено мероприятие - круглый стол, на котором присутствовали представитель Министерство труда и социальной защиты РК Наталья Леонидовна Могаричева, председатель РО ВОРДИ Республики Крым Жанна Викторовна Красникова и координатор по образованию Ковалева Елена, представитель ГБУ ОО КРЦ ППМСС Мисиратова Асене Аметовна, старший преподаватель кафедры общей психологии и психофизиологии Таврической академии ФГАОУ ВО «Крымский федеральный университет имени В.И. Вернадского» Бородина Инна Игоревна Inna Borodina , Мардаровская Ирина Васильевна, заведующий отделом инклюзивного образования ГБПОУ РК «Симферопольского колледжа сферы обслуживания и дизайна», председатель СРОО "Дом солнца" Объединение инвалидов с детства «Дом солнца» Васечкина Елена Федоровна, руководитель социальных проектов фонда ОСОБЫЙ ВЗГЛЯД Анастасия Лесникова , специалист по арт-терапии Александра Абросимова , психолог фонда Инна Хрущевская, студенты вузов, родители, воспитывающие детей с аутизмом.

Обсуждали вопросы ранней помощи детям с аутизмом, эффективно доказанные методики в коррекции детей с РАС, проблему выбора образовательного маршрута, вопросы организации сопровождаемого проживания, профессиональное образование для детей с аутизмом и ментальными нарушениями, роль арт-терапии и театрального искусства в социализации детей с аутизмом.

Председатель регионального отделения ВОРДИ рассказала о проекте «Семейные приемные», представила направления деятельности и методы работы специалистов, акцентировала внимание на эффективности и результативности социального сопровождения, важности и востребованности среди родительского сообщества.

Координатор РО ВОРДИ Крыма по образованию Ковалева Елена раскрыла особенности образования детей с РАС в регионе, основные проблемы данного направления, то, чего удалось достичь в процессе проделанной работы.

Вместе с психологом Инна Хрущевская мамы детей с аутизмом провели встречу "Мамин ресурс. И пусть весь мир подождёт!" Тем временем, ребята - участники проекта «Особый дом» под руководством кулинара и талантливого педагога Надежды Белышевой приготовили вкусный торт и угощали всех участников мероприятия.

Изюминкой мероприятия стал театральный перфоманс от ребят - подопечных фонда и Студии Театра и Кино INTRO под руководством Марии Малышевой.

Специалисты Семейных приемных консультируют родителей паллиативного отделения

В Семейные приемные ВОРДИ Крыма поступил запрос от родителей, которые со своими детьми длительно находящихся в паллиативном отделении Республиканской детской клинической больницы им. Титова. Специалисты с радостью откликнулись на запрос и 16 марта 2024 года организовали выезд в больницу для консультирования и дальнейшего сопровождения в решении проблемных вопросов.

На встречу с родителями выехала председатель РО ВОРДИ Крыма Красникова Жанна Викторовна. Родителей волновали проблемы, связанные с лекарственном обеспечением, обеспечением лечебным питанием и подгузниками, оформлением ИПРА и внесением изменений в ИПРА, так же вопросы получения льгот и пособий. Жанна Викторовна провела индивидуальные консультирования, а вопросы требующие сопровождения и помощи в составлении заявлений и обращений передала специалистам Семейных приемных соответствующего направления.

В данном формате консультирования каждый родитель был услышан и получил ответы на вопросы, а также был взят в сопровождение.

РО ВОРДИ Крыма благодарит администрацию РДКБ и заведующую паллиативным отделением Мещерякову ОВ за помощь в проведении встречи.

Встреча с родителями детей-инвалидов в г. Феодосия

Председатель регионального отделения ВОРДИ Крыма Жанна Красникова 17 марта 2023 г. приняла участие в выездной встрече с родителями детей с особенностями развития, проживающих в Феодосийском городском округе, по вопросам обеспеченности детей социально-реабилитационными услугами, доступности для них дошкольного и среднего образования, а также медицинской помощи, включая стоматологическую.
Встреча проведена в расширенном формате с участием руководства и специалистов Министерства здравоохранения РК, Министерства труда и социальной защиты, Министерства образования, науки и молодежи РК, республиканских и городских общественных организаций инвалидов.
В ходе встречи родителям детей-инвалидов даны подробные разъяснения по вопросам инклюзивного образования и функционирования коррекционных классов, обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями по назначению врача, порядка и маршрутизации пациентов при оказании стоматологической медицинской помощи детям-инвалидам под общим наркозом, о порядке освидетельствования и установления инвалидности, обеспечении техническими средствами реабилитации, а также предоставлении социально-реабилитационных услуг в феодосийском центре социального обслуживания и учреждениях республиканского уровня.

В рамках встречи была освещена деятельность ВОРДИ и основные направления работы, представлен проект Семейные приемные. Родители изъявили желание вступить в ВОРДИ и создать местное отделение. Данное решение позволит повысить правовую грамотность родителей и улучшения качества жизни семей воспитывающих детей с инвалидностью.

Дети Крыма снова без питания

Отсутствие лечебного специализированного питания в начале года уже стало печальной закономерностью на полуострове. В прошлом году родители также обращались в семейные приемные, т.к. с января месяца наблюдалась задержка обеспечения. В 2022 году благодаря совместным усилиям, дети получили лечебный продукт в середине июня. В этом году ситуация повторилась и усугубилась: в 2022г - это одно наименование питания, в 2023г – уже 9! Врачи не выписывают рецепты, на складах пусто, выдавать маленьким пациентам нечего!

В семейную приемную ВОРДИ региона на данный момент поступило уже 25 обращений семей воспитывающих детей с инвалидностью о невыдаче питания в положенный срок. Помня ситуацию прошлого года, родители в серьёз обеспокоены и просят разобраться в причинах задержки, просят помощи в недопущении прошлогодней ситуации.
К выше перечисленным проблемам в этом году еще добавились отказы в назначении лечебного питания, не входящего в Перечень, назначаемого по жизненным показаниям. У детей имеются все необходимые рекомендации специалистов, им не подходит ни один из 103 специализированных продуктов из Перечня, выявлены непереносимости и побочные реакции, рекомендованное питание они получали весь прошлый год по Программе регионального лекарственного обеспечения. Но, сейчас они получают отказ! Врачи отдают приоритет обеспечению по федеральной льготе. А значит эти дети останутся вообще без питания!

22 февраля 2023 г. РО ВОРДИ Крыма направило письмо в Минздрав региона с просьбой:
- восстановить права маленьких пациентов;
- выяснить причины ежегодного прекращения выдачи специализированного питания в период начала года;
- в срочном порядке возобновить выдачу лекарственного продукта питания;
- возобновить обеспечение специализированным питанием по РЛО;
- министру взять под личный контроль данную ситуацию для недопущения повторения подобных проблем.

Хотим отметить то, что все рекомендованные детям продукты являются специализированными продуктами лечебного питания. Эти продукты назначаются паллиативным детям, детям в тяжелом состоянии, для многих это единственный источник полноценного питания, и для каждого это лечебная составляющая! Прекращение лечебной терапии, замена, сокращение рекомендованного объема – может привести к ухудшению здоровья, качества и продолжительности жизни детей данной категории.

В Крыму дети с инвалидностью будут обеспечены системами непрерывного мониторинга глюкозы и расходными материалами к ним

Спешим поделиться прекрасной новостью для всех крымских детей с диагнозом диабет. Совет министров Республики Крым рассмотрел и утвердил предложение о внесении в Территориальную программу положений по обеспечению детей медицинскими изделиями в виде систем непрерывного мониторинга глюкозы на 2023 год и плановый период 2024-2025 годов в размере 200 млн рублей ежегодно.

Все это стало возможным благодаря совместным усилиям ВОРДИ Крыма, родителей, сотрудникам надзорных органов и Министерства здравоохранения Республики. Специалистами семейных приемных с начала года было получено и обработано более 200 обращений от родителей детей с сахарным диабетом. Изучен положительный опыт по обеспечению НМГ в других регионов РФ, составлен маршрут разрешения проблемы в регионе. Для привлечения внимания общественности и СМИ к данной проблеме был организован и проведен массовый флешмоб в соц сетях. В течение года непрерывно велось сопровождение и консультирование родителей, посещение круглых столов и рабочих встреч в прокуратуре и Минздраве Крыма по продвижению вопроса и корректировке предложенных схем урегулирования ситуации.

РО ВОРДИ Крыма благодарит всех, кто работал с нами в одном направлении, чья поддержка дала возможность детям Крыма с сахарным диабетом существенно уменьшить опасные риски для здоровья и улучшить качество жизни.

Подписание соглашения о сотрудничестве с республиканским Реабилитационным центром

20 октября 2022 года вГБУ РК «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» был проведен круглый стол (онлайн режиме) по теме: «Современные формы, приемы и методы работы с детьми с расстройствами аутистического спектра»

На круглом столе выступили:

Заведующий отделом реабилитации и социальной интеграции инвалидов управления по делам инвалидов Министерство труда и социальной защиты РК –Могаричева Н.Л.;
Директор ГБУ РК «РЦДПОВ» Стрельбицкий С.В;
Председатель правления ККОО Просветительный медиа – центр «Правильно – Славная Кубань» Рябцев В.Г;
Зам.директор –руководитель структурного подразделения МБУ Лицей «Акварель»-Петлюченко Т.В.;
Руководитель Регионального отделения РК ВОРДИ- Красникова Ж.В.
Директор Севастопольского филиала некоммерческой организации детского благотворительного фонда «Живое дыхание»- Пискун С.В.;
Куратор филиала Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «РОСТ» в Ленинском районе РК –Тимощук И.А.
Руководитель социальных проектов БФ «Особый взгляд» - Лесникова А.Н.

В финале встречи подписано соглашение о сотрудничестве между РО ВОРДИ Крыма и Реабилитационным центром, в рамках которого принято решение усилить выездную бригаду сотрудников реацентра специалистом Семейных приемных для проведения консультаций и социального сопровождения родителей детей с инвалидностью отдаленных районов Республики. Согласован график и маршрутизация выездов.

Встреча Уполномоченного по правам ребенка в РК и председателя РО ВОРДИ Крыма по вопросам коллективных обращений родителей

По актуальным вопросам обращений родителей детей инвалидов в семейную приемную региона 18 мая 2022 года состоялась рабочая встреча Уполномоченного по правам ребенка в РК Клюевой И. Д. и председателя РО ВОРДИ Крыма Красниковой Ж. В.

На встречи обсуждались вопросы коллективных обращений родителей воспитывающих детей с инвалидностью:

- вопрос оказания стоматологической помощи детям с особыми потребностями в г. Керчь;

- вопрос об отдыхе и оздоровлении детей, нуждающихся в сопровождении, в детских лагерях, в рамках инклюзивных смен;

-а также, вопрос по проведению регионального этапа Вторых международных Пифийских Игр.

По вопросу оказания стоматологической помощи детям с особыми потребностями г. Керчь родители обращались к Уполномоченному по правам ребенка в 2019 году. Тогда Минздрав дал ответ, что будет рассматривать варианты и возможности. Повторное коллективное обращение по данной проблеме в этом году Минздрав оставил без ответа.

Так же актуальным для родителей остается вопрос об отдыхе и оздоровлении детей, нуждающихся в сопровождении, в детских лагерях, в рамках инклюзивных смен. Во многих регионах РФ успешно реализуют подобные проекты. Но в Республике Крым дети, нуждающиеся в сопровождении лишены отдыха и оздоровления.

По результатам встречи Клюевой И.Д. принято решение на основании обращений родителей г. Керчь по вопросу оказания стоматологической помощи детям с особенными потребностями повторно направить письмо в Минздрав, для выяснения результатов проделанной работы за три года; по вопросу об отдыхе и оздоровлении детей, принято решения инициировать встречу с заместителем Председателя Совета министров Республики Крым – министром труда и социальной защиты Республики Крым Романовской Е. В.; также принято решение о разработке Положения по проведению регионального этапа Вторых международных Пифийских Игр.

В РЕСПУБЛИКЕ КРЫМ НАЧАЛА РАБОТУ КОНСУЛЬТАЦИОННАЯ СЛУЖБА СОПРОВОЖДЕНИЯ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Уважаемые родители! Мы рады сообщить вам, что с 1 марта 2022 года, в рамках проекта "Меняем мир вместе" Региональным отделением ВОРДИ Республики Крым запущена в работу первая консультационная Служба сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов - "Семейная приёмная ВОРДИ"

Помощь родителям в рамках работы Семейной приемной осуществляется в форме консультаций и сопровождения в решении вопросов по следующим направлениям:

оформления инвалидности;

обеспечения ТСР И СКЛ;

образования;

социальной защиты;

здравоохранения и паллиатива.

Обратиться в Службу сопровождения семей вы можете заполнив электронное обращение на сайте: https://help.vordi.org/

Меняем мир вместе!

1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

1.1. Настоящим положением устанавливается порядок обработки персональных данных пользователей сайта https://crimea.vordi.org/, принадлежащего компании Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее – оператор), и обеспечивается соблюдение требований защиты прав граждан при обработке персональных данных.

1.2. Политика разработана в соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 (далее — ФЗ «О персональных данных»).

2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ В НАСТОЯЩЕМ ПОЛОЖЕНИИ

2.1. Для целей настоящего положения используются следующие основные понятия:

сайт - совокупность программно-аппаратных средств, обеспечивающих публикацию данных в Интернет для всеобщего обозрения. Сайт доступен по уникальному электронному адресу или его буквенному обозначению. Может содержать графическую, текстовую, аудио-, видео-, а также иную информацию, воспроизводимую с помощью компьютера;
оператор - юридическое или физическое лицо, организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели и содержание обработки персональных данных;
любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
субъект персональных данных - физическое лицо, которое прямо или косвенно определено или определяемо с помощью персональных данных. В рамках данного положения субъектом считается физическое лицо, являющееся клиентом - пользователем сайта https://crimea.vordi.org/;
обработка персональных данных - действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передача), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
общедоступные персональные данные - персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен с согласия субъекта персональных данных или на которые в соответствии с федеральными законами не распространяется требование соблюдения конфиденциальности.

3. СОСТАВ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

3.1. Состав персональных данных:

Самостоятельно предоставляемые пользователем данные при заполнении формы обратной связи:

Имя
Фамилия
E-mail
Номер телефона

Автоматически собираемые данные:

IP-адрес, данные файлов cookie;
информация о браузере пользователя, технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых пользователем;
дата и время доступа к сайту, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
3.2. Персональные данные, указанные в пункте 3.1 положения обрабатываются в целях идентификации пользователей, обеспечения исполнения пользовательского соглашения, предоставления пользователю персонализированных сервисов и контента, улучшения качества работы сайта и предоставления сервисов, таргетирования рекламных материалов, проведения на основе обезличенных персональных данных статистических и иных исследований.

3.3. Обработка персональных данных пользователей производится с их согласия. Пользователь, заполняющий форму обратной связи на сайте https://crimea.vordi.org/ с целью получения необходимой информации, тем самым выражает свое полное согласие в соответствии со статьей 9 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» на автоматизированную, а также без использования средств автоматизации, обработку и использование своих персональных данных.

4. КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

4.1. Сведения, перечисленные в статье 3 настоящего положения, являются конфиденциальными. Оператор обеспечивает конфиденциальность персональных данных и обязан не допускать их распространения без согласия клиентов, либо наличия иного законного основания.

4.2. Все меры конфиденциальности при сборе, обработке и хранении персональных данных клиентов распространяются как на бумажные, так и на электронные (автоматизированные) носители информации.

4.3. Режим конфиденциальности персональных данных снимается в случаях обезличивания или опубликования их в общедоступных источниках (СМИ, Интернет, ЕГРЮЛ и иных публичных государственных реестрах).

5. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ ОПЕРАТОРА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

5.1. Обработка персональных данных пользователей осуществляется оператором с согласия субъектов персональных данных, за исключением случаев, предусмотренных пунктом 5.2 настоящей статьи.

5.2. Компания имеет право без согласия субъекта персональных данных осуществлять обработку его персональных данных в следующих случаях:

обработка персональных данных осуществляется на основании федерального закона, устанавливающего ее цель, условия получения персональных данных и круг субъектов, персональные данные которых подлежат обработке, а также определяющего полномочия оператора;
обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения договора, одной из сторон которого является субъект персональных данных;
осуществляется обработка персональных данных, подлежащих опубликованию в соответствии с федеральными законами, в том числе персональных данных лиц, замещающих государственные должности, должности государственной гражданской службы, персональных данных кандидатов на выборные государственные или муниципальные должности.
5.3. При определении объема и содержания персональных данных пользователя подлежащих обработке, оператор руководствуется Федеральным законом «О персональных данных», пользовательским соглашением. Оператор получает персональные данные пользователя только в объеме, необходимом для достижения законных целей сбора и обработки персональных данных.

5.4. Оператор обеспечивает защиту персональных данных пользователя от неправомерного их использования или утраты за собственный счет в порядке, установленном федеральным законодательством.

6. ПРАВА СУБЪЕКТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

6.1. Субъект персональных данных имеет право на получение сведений об операторе, о месте его нахождения, о наличии у оператора персональных данных, относящихся к соответствующему субъекту персональных данных, а также на ознакомление с такими персональными данными. Субъект персональных данных вправе требовать от оператора уточнения своих персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав.

6.2. Сведения о наличии персональных данных должны быть предоставлены субъекту персональных данных оператором в доступной форме, и в них не должны содержаться персональные данные, относящиеся к другим субъектам персональных данных.

6.3. Доступ к своим персональным данным предоставляется субъекту персональных данных или его законному представителю при обращении либо при получении запроса субъекта персональных данных или его законного представителя.

6.4. Субъект персональных данных имеет право отозвать согласие на обработку персональных данных, ограничить способы и формы обработки персональных данных, запретить распространение персональных данных без его согласия.

6.5. Субъект персональных данных вправе обжаловать действия или бездействие оператора в уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных или в судебном порядке.

6.6. Субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и компенсацию морального вреда в судебном порядке.

7. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

7.1. Обработка персональных данных осуществляется оператором исключительно для достижения целей, определенных настоящим положением и пользовательским соглашением.

7.2. Обработка персональных данных оператором заключается в получении, систематизации, накоплении, хранении, уточнении (обновлении, изменении), использовании, распространении, обезличивании, блокировании, уничтожении и в защите от несанкционированного доступа.

7.3. Обработка персональных данных ведется методом смешанной (в том числе автоматизированной) обработки.

7.4. К обработке персональных данных пользователя могут иметь доступ только работники оператора, чьи должностные обязанности непосредственно связаны с доступом и работой с персональными данными пользователя.

7.5. В случае соответствующего обращения субъекта персональных данных, оператор обязан произвести необходимые изменения, уничтожить или блокировать соответствующие персональные данные по предоставлении субъектом персональных данных или его законным представителем сведений, подтверждающих, что персональные данные, которые относятся к соответствующему субъекту и обработку которых осуществляет оператор, являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки. О внесенных изменениях и предпринятых мерах оператор обязан уведомить субъекта персональных данных или его законного представителя и третьих лиц, которым персональные данные этого субъекта были переданы.

8. ПЕРЕДАЧА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

8.1. Передача персональных данных осуществляется оператором исключительно в случае необходимости исполнения пользовательского соглашения либо предоставления пользователю определенных сервисов с согласия пользователя.

8.2. Передача персональных данных третьим лицам осуществляется оператором только на основании соответствующего договора, существенным условием которого является обязанность обеспечения третьим лицом конфиденциальности персональных данных и безопасности персональных данных при их обработке.

Данное положение не распространяется в случае обезличивания персональных данных и в отношении общедоступных персональных данных.

8.3. Передача персональных данных государственным органам осуществляется в рамках их полномочий в соответствии с применимым законодательством.

9. ХРАНЕНИЕ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

9.1. Персональные данные могут храниться в электронном виде на территории России.

10. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ

10.1. Защите подлежит информация, содержащая персональные данные пользователя, размещенная на электронных носителях.

10.2. Оператор обязан при обработке персональных данных пользователей принимать необходимые организационные и технические меры для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий.

10.3. Защита персональных данных пользователей, хранящихся в электронных базах данных оператора, от несанкционированного доступа, искажения и уничтожения информации, а также от иных неправомерных действий, обеспечивается работниками оператора.

10.4. Защита доступа к электронным базам данных, содержащим персональные данные пользователей, обеспечивается:

использованием антивирусных и иных программно-технических средств защиты периметра внутренней сети, не допускающих несанкционированный вход в локальную сеть оператора;
разграничением прав доступа с использованием учетной записи.

11. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА РАЗГЛАШЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, СОДЕРЖАЩЕЙ ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

11.1. Сотрудники оператора, виновные в нарушении норм, регулирующих получение, обработку и защиту персональных данных, несут дисциплинарную, административную, гражданско-правовую или уголовную ответственность в соответствии с федеральными законами.

Положение об обработке персональных данных